Projectverslag
|
De productie van de voorlichtingsvideo “Palliatieve zorg thuis” loopt vertraging op.
Hoewel de opnamen van de professionals die uitleg geven over specifieke aspecten van palliatieve zorg voorspoedig verlopen,
leidt de selectie van de casussen tot vertraging. |
|
Inmiddels is het project “Palliatieve zorg thuis” op streek. Er zijn interviews afgenomen met huisartsen/palliatief consulenten om de noodzakelijke inhoudelijke informatie en recente inzichten op palliatief gebied te verzamelen ten behoeve van de scriptontwikkeling. De contouren van het script liggen vast, maar het script blijft in ontwikkeling. Het bepaalt voor een belangrijk deel de opnamen waarmee wij in mei zijn begonnen, maar hetgeen tijdens die opnamen aan de orde komt heeft invloed op het script. Een geval van ontwikkeling op basis van wederzijdse beïnvloeding. Prioriteit voor nu zijn cases die we voor het project nodig hebben. Wij willen namelijk de palliatieve zorg van een patiënt zo
gedetailleerd mogelijk volgen. We volgen dus niet de patiënt, maar de huisarts, de wijkverpleegkundige, de mantelzorgers (partner,
kinderen…), de geestelijk verzorger… |
|
Gisteren ontvingen wij bericht van het Fonds Sluyterman van Loo dat zij het project "Voorlichtingsvideo Palliatieve zorg thuis" financieel steunen met een bedrag van € 25.000,-. Wij zijn met deze toezegging buitengewoon verguld, ook al omdat daarmee de begroting van het project voor 100% is gedekt. Het project kan dus - volgens plan - starten op 1 april 2011. |
|
Tot onze niet geringe (en blijde) verrassing ontvingen wij afgelopen vrijdag een brief van de Landelijke Vereniging van Crematoria namens het Dr. C.J. Vaillant fonds, waarin werd gemeld dat het bestuur van dat fonds besloten heeft een donatie aan het project “Palliatieve zorg thuis” te doen van euro 15.000,-. Deze genereuze bijdrage wordt met zeer veel dank aanvaard. Dat betekent dat inmiddels 85% van het budget is gedekt. Ervan uitgaande dat er in de komende week (of weken) nog enige bijdragen worden verwacht, lijkt het erop dat de voorbereidingen van het project – volgens plan - in april 2011 kunnen starten. |
|
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars liet ons gisteren weten dat zij het project “Palliatieve zorg thuis” zullen steunen met een bedrag van 20.000,- euro. Een zeer welkome injectie voor het project. Wij zijn het Innovatiefonds zeer dankbaar. Samen met de eerdere toezeggingen van andere financiers, is nu 75% van het budget gedekt. |
|
Afgelopen vrijdag kregen wij een e-mail van de Stichting Mitialto die ons meldde dat zij een bedrag van € 5.000,- beschikbaar stellen voor de realisatie van het project “Palliatieve zorg thuis”. Stichting Mitialto is een privé initiatief met het doel om daar waar dat nodig is financiële steun te bieden aan (onderzoeks)projecten op het gebied van de gezondheidszorg. Samen met de eerdere toezeggingen van andere financiers, is nu 2/3e deel van het budget gedekt. Wij hopen dat de resterende 1/3e deel gedekt zal worden door de aanvragen waarover de respectievelijke besturen nog niet hebben besloten. |
|
Eergisteren kregen wij een brief van het ministerie van VWS waarin zij een bedrag van € 25.000 beschikbaar stellen voor het project “Voorlichting Palliatieve zorg thuis”. Een week eerder meldde het kfHein fonds ons dat zij het project steunen met een bedrag van € 5.000 Samen met de eerdere bijdragen van Nuts-Ohra, IKCA, IKR en ons eigen vermogen, is nu € 86.900 gedekt. Medio maart a.s. horen wij of een andere aanvraag van ons door het bestuur van dat fonds wordt gehonoreerd. Wij kregen positieve ‘vibraties’, maar een besluit is het prerogatief van het bestuur. Nog niet alle fondsen zijn toegekomen aan een behandeling van onze aanvraag. |
 |
Ons plan om deze een video te maken is inmiddels bekend in ‘het veld’. Wij kregen al telefoontjes waarin gevraagd werd de video toe te sturen “dit is de enige video die ik heb kunnen vinden die over palliatieve zorg in de thuissituatie gaat”. Jammer dat de video nog niet klaar is.
Huisartsenzorg bij kanker (lees: palliatieve zorg) is in 2011 voor de NHG het speerpunt. Het NHG-congres dat op 11 november 2011 wordt gehouden is daaraan gewijd.
In de 1e nieuwsbrief in 2011 van het Platform Palliatieve Zorg – uitgegeven door VWS - wordt ons project aangekondigd onder de pakkende titel “Dvd zegt meer dan duizend woorden”.
Ons project sluit naadloos aan op het beleidsvoornemen van de huidige regering, zoals blijkt uit de brief van de minister van VWS aan de tweede kamer over “Verankering van palliatieve zorg in de praktijk”.
Op de door Agora en de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) georganiseerde werkconferentie ‘Publieks- en patiëntenvoorlichting palliatieve zorg’, betoogden wij dat de video die wij gaan maken een logisch vervolg is op het initiatief van de stichting STEM (Sterven op je eigen manier).
Het doet ons groot genoegen u te kunnen melden dat de fonds NutsOhra ons project steunt met een bedrag van € 25.000. Wij zijn daar – zoals u zult begrijpen – zeer blij mee. Het project komt met deze bijdrage dichter bij haar realisatie.
VWS heeft onze aanvraag voor subsidie inmiddels in behandeling. Dat vergt wat tijd. Het “Nationaal Platform Palliatieve zorg” het adviesorgaan van VWS, heeft positief geadviseerd.
De overheid (VWS), de NHG en de KNMG hebben palliatieve zorg tot speerpunt voor de komende jaren. Buiten deze domeinen is het belang van palliatieve zorg nog onderbelicht.
Het is van belang dat er goede en heldere voorlichting komt over deze zorg. Ons project draagt daaraan hopelijk bij. Ook andere gremia zijn plannen aan het ontwikkelen voor het bekender maken van palliatieve zorg. Zo organiseert Agora in samenwerking met de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) op 4 februari a.s. een werkconferentie “Publieks- en patiëntenvoorlichting palliatieve zorg”.
Op 11 januari 2011 is de Lancering van “WaardenWeb” in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Het gaat om een interactief onderwijsinstrument dat de afdeling Huisartsgeneeskunde ontwikkelde om studenten en artsen te helpen om hun persoonlijke opvattingen rond belangrijke morele medische kwesties duidelijk te krijgen. Het materiaal van ons vorige project “Als je niet meer beter wordt…” wordt daarin gebruikt.
Wij hopen dat – na fonds NutsOhra – ook andere fondsen, instellingen en personen ons project zullen willen steunen. Het gaat de goede kant op, maar support is altijd welkom.
Vandaag liet de heer Prof. Dr. G. van der Wal, Inspecteur-generaal voor de Gezondheidszorg en bijzonder hoogleraar sociale geneeskunde,
Vrije Universiteit Amsterdam, weten dat hij graag zal toetreden tot het comité van aanbeveling van het project "Palliatieve zorg thuis".
Wij kregen vandaag ook het bericht dat VWS in beginsel positief staat tegenover subsidiëring van het project, evenals het "Nationaal Platform
palliatieve zorg" - een adviesorgaan voor VWS.
Onverwachts kregen wij €10.000,- gestort van het Integraal Kankercentrum Amsterdam. Een verrassing, en zeer welkom. Zolangzamerhand begint ook de fondsenwerving op gang te komen. Binnenkort hopen wij nadere - positieve berichten te kunnen geven.
De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) heeft haar steun toegezegd voor in het project.
Tot het comité van aanbeveling trad toe Mevrouw Drs. C.M. (Nel) Kleverlaan, Psychologe, gespecialiseerd in de psychosociale oncologie, coördinator van 't Praethuys in Alkmaar, auteur en filmmaker.
Vandaag heeft de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) toegezegd partner te zijn in het project.
Tot het college van advies traden toe:
De heer Dr. H.C.A.M. van Rijswijk, huisarts, voorzitter werkgroep palliatieve zorg NHG
Mevrouw Dr. S.C.C.M. Teunissen, directeur Hospice Demeter, hoofd zorg Medische oncologie, hoofd Kenniscentrum palliatieve zorg UMC Utrecht
De heer Dr. C.J.W. Leget, Universitair hoofddocent zorgethiek Universiteit Tilburg
Gisteren kregen wij een groot cadeau. Het Integraal Kankercentrum Rotterdam is co-financier in het project voor het niet geringe bedrag van € 11.900,-. Het eerste schaap is over de dam!
Vandaag heeft de Algemene Nederlandse Ouderenbond (ANBO) toegezegd partner te zijn in het project.
Tot het comité van aanbeveling traden vandaag toe:
De heer Prof. Dr. L. Deliëns, Hoogleraar publieke gezondheid en palliatieve zorg, Vrije Universiteit Amsterdam, Vrije Universiteit Brussel.
De heer Prof. Dr. W.A. Zuurmond, hoogleraar Pijnbestrijding & Palliatieve Zorg, Vrije Universiteit Amsterdam.
Vandaag heeft als partners in het project toegezegd: het Integraal Kankercentrum Oost
Mevrouw Dr. Els Borst-Eilers, Voormalig minister van VWS, voorzitter Nationaal Platform Palliatieve Zorg heeft toegestemd om zitting te nemen in het comité van aanbeveling,
evenals Hanneke van Tongeren.
Professor Kris Vissers neemt zitting in het college van advies.
Als partners in het project hebben toegezegd: Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN), Stichting Agora, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), PCOB Belangenbehartiging 50+,
NVPO Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie.
Er is een plan. We gaan nu aan de slag met het uitnodigen van organisaties als partner in het project, en mensen voor het comité van aanbeveling en het college van advies. Dat vergt wat tijd.
Het conceptplan is klaar. Er moet nog veel gebeuren; er moet nog een script worden geschreven, maar dat maakt deel uit van het project. Hierin worden de te behandelen onderwerpen verder uitgewerkt in vragenlijnen voor de te interviewen artsen, verpleegkundigen e.d.
Het conceptplan is het resultaat van een korte consultatieronde langs allerlei mensen die actief zijn in de palliatieve zorg. Het eerste idee is daardoor verbeterd.
Het is nu tijd om medestanders te zoeken, het comité van aanbeveling samen te te stellen en het college van advies. Daarna moeten fondsen worden benaderd om de financiën rond te maken.
[Lees verder...]
Bijgewerkt
11 januari 2012
