De Stichting Second Chance Foundation is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).



KvK 411.992.53
RSIN/fiscaal nummer: 8123.00.464


Bijgewerkt
6 april 2021


Aanleiding

Palliatieve zorg thuis

Waarom dit project?

Palliatieve zorg is voor veel mensen onbekend terrein, maar iedereen krijgt er mee te maken, als patiënt of als naaste. Palliatieve zorg is niet alleen van belang voor mensen met kanker, maar ook voor mensen die sterven aan de gevolgen van ouderdom, aan emfyseem, hartfalen, neurologische aandoeningen e.d.

De video die wij in 2008 maakten “Als je niet meer beter wordt…” onderzocht, vanuit de optiek van de patiënt, welke dilemma’s en vragen zich aan hen opdrongen; het ging om lotgenotenvoorlichting.

In de video “Palliatieve zorg thuis” willen we focussen op de dialoog tussen de hulpverleners en de patiënt en diens naasten en op de processen in de palliatieve/terminale fase. Primair doel van de video is het bekender maken van palliatieve zorg.

In opdracht van stichting STEM deed TNS NIPO in 2008 een representatief onderzoek1 onder de Nederlandse bevolking. Kort samengevat zijn de uitkomsten:

  • De helft van de mensen die thuis wil sterven (75%), overlijden elders (30%)
  • Mogelijkheden als terminale thuishulp en hospicezorg zijn nog onvoldoende bekend
    bij stervenden en hun omgeving
  • Sterven dreigt te medicaliseren waardoor het risico bestaat de regie over ons eigen
    bestaan kwijt te raken
  • Het bespreekbaar maken van persoonlijke wensen of praten over het doodgaan is
    niet eenvoudig is, vaak zelfs een taboe
  • Als mensen eerder nadenken over de dood en dit delen met naasten is het waarschijnlijker
    dat het einde van hun leven verloopt zoals ze graag willen wat meehelpt
    bij de verwerking van nabestaanden
  • Een brede maatschappelijke dialoog is nodig om sterven een plaats in het leven te
    geven.

Omdat onderwerpen die samenhangen met dood en sterven vaak moeilijk bespreekbaar blijken, is het zaak mensen daar kennis en inzicht in te geven vóórdat het sterven daar is. Het tijdens de brand uitleggen hoe die beheerst kan worden, is minder effectief dan vooraf uitleggen wat mogelijk is.

Vroegtijdige kennis van en inzicht in palliatieve/terminale zorg kan mensen helpen om vooraf na te denken over hun wensen en geeft hen instrumenten in handen om zelf de regie te blijven voeren in hun laatste levensfase. Het blijft overigens nodig gesprekken te voeren over de wensen van de patiënt als het overlijden daadwerkelijk nadert. Die gesprekken vallen dan – zo is de gedachte – in een meer vruchtbare aarde.

In het palliatieve/terminale proces moeten er niet zelden delicate medisch-ethische beslissingen genomen worden. Is een ziekenhuisopname nodig, of is het beter de patiënt de laatste periode in de vertrouwde omgeving te laten doorbrengen? Hoever kunnen en willen we gaan in pijn- en symptoomcontrole? Wat te doen met voeding en vocht als normaal eten en drinken onmogelijk wordt? Wanneer verwordt een levensverlengende behandeling tot therapeutische hardnekkigheid? De ervaring leert en wetenschappelijk onderzoek toont aan dat zorgverleners veel vaker met deze vragen te maken hebben dan met vragen om euthanasie. Hierover gaat de dialoog tussen arts en patiënt.

Ook de zorgen van de arts, de verpleegkundige en andere hulpverleners komen aan de orde. Hoe al die hulpverleners de zorg aan de patiënt helpen en niet hinderen, hoe naast de fysieke noden, ook de psychosociale, spirituele en emotionele vragen van de patiënt adequaat kunnen worden beantwoord.

Er zijn veel documentaires over sterven en dood, over euthanasie, hulp bij zelfdoding, klaar met leven en over hoe men de palliatieve zorg in intramurale instellingen en in hospices ervaart.
Er zijn echter weinig tot geen voorlichtingsvideo’s waarin vanuit ‘de eerste hand’ een uitleg gegeven wordt hoe de palliatieve zorg in de thuissituatie in de praktijk in elkaar zit, wat de mogelijkheden en beperkingen zijn, welke misverstanden er bestaan, welke dilemma’s aan de orde zijn, hoe mensen kunnen zorgen dat de wensen rond hun dood werkelijkheid worden en zij meepraten en meebeslissen over de laatste periode van hun leven.
De Second Chance Foundation wil in die omissie voorzien. De voorlichtingsvideo die wij willen realiseren richt zich niet zozeer op de dood, maar op het optimaliseren van het leven én van het sterven. Het wordt een gedegen, gestructureerd videodocument.

1 2009, TNS/NIPO; “Palliatieve zorg, doodgewoon? Een onderzoek naar bekendheid onder Nederlanders” (van palliatieve zorg).