De Stichting Second Chance Foundation is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Giften aan de Second Chance Foundation zijn daardoor aftrekbaar van de belasting. Wij zijn voor onze inkomsten afhankelijk van giften en donaties. U kunt uw gift overmaken op bankrekening NL 08 INGB 0000 8762 71 (t.n.v. A. Mullaart o.v.v. "2ND")



KvK 411.992.53
RSIN/fiscaal nummer: 8123.00.464

Bijgewerkt
8 mei 2018


Verslag

Als je niet meer beter wordt…

Projectverslag van dag tot dag


Stand van zaken 11 oktober 2008 – het project is afgerond en klaar.
Afgelopen zaterdag – 10 oktober 2008 – is de video in Singer in Laren aan pers en publiek gepresenteert. De eerste dvd “Als je niet meer beter wordt…” werd door de plaatsvervangend voorzitter van de Second Chance Foundation mevrouw Dr. R.R.R. Huijsman-Rubingh, overhandigd aan prof. dr. Heleen Dupuis, hoogleraar medische ethiek, lid van de Eerste Kamer der Staten Generaal. Op hetzelfde moment werd ook de website ‘gelanceerd’ waarop datzelfde videomateriaal staat.
prof. dr. Heleen DupuisIn de 24 filmpjes vertellen acht mensen wat hen is overkomen vanaf het moment dat zij hoorden dat zij niet meer beter zouden worden; welke dilemma’s zij ontmoetten en welke besluiten zij moesten nemen. Zo’n 70 mensen die bij de realisatie van de filmpjes betrokken waren of die actief zijn in de palliatieve zorg, woonden de presentatie bij. Na een korte inleiding door mevrouw Huijsman-Rubingh namens de Stichting Second Chance Foundation, werden drie van de 24 filmpjes vertoond.
Mevrouw Dupuis prees in haar voordracht de moed van de hoofdpersonen om zo open over deze heel persoonlijke zaken te spreken. Zij noemde het resultaat een “ingrijpende, indrukwekkende en krachtige boodschap door en voor lotgenoten”. In de filmpjes is – volgens mevrouw Dupuis – duidelijk te zien dat terminale patiënten in Nederland meer en meer de regie over leven en sterven zélf in handen houden. Dat is volgens haar een belangrijke reden voor de hoge kwaliteit van leven van terminale patiënten in Nederland.
Vanaf vrijdag 10 oktober is de website waarop de 24 filmpjes bekeken kunnen worden te bezoeken via www.alsjenietmeerbeterwordt.nl. De stichting wil via de website en DVD zoveel mogelijk terminale patiënten, hun naasten en hun hulpverleners bereiken. Volgens Marijke van Daelen, een van de initiatiefneemsters van het project, wordt het videomateriaal zo optimaal mogelijk benut, onder andere doordat die wordt gebruikt in nascholingen voor artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers en anderen die bij de palliatieve zorg zijn betrokken.
Dr. R.R.R. Huijsman-Rubingh


Stand van zaken 6 september 2008
De dvd is klaar! We hebben de vorige week drie verschillende screenings gehouden. Een met mensen die niets met film of met het onderwerp hebben, een met de hoofdpersonen, hun familie en anderen die aan de video meewerkten, en een met de samenwerkingspartners.
Zij kregen allemaal de 16 video-onderwerpen achter elkaar te zien. Men vond het een ‘lange zit’, maar men was zeer lovend over de video. Men vond de video nuttig én aangrijpend met mooie beelden.
Er was ook kritiek. Aan enkele punten was in de video onvoldoende aandacht besteed. In een deel van deze kritiek konden wij ons vinden. Voor die punten hebben we een oplossing gevonden.
Momenteel is de dvd naar de perserij, wordt het boekje dat bij de dvd hoort gedrukt en wordt de laatste hand gelegd aan de website die op 10 oktober 2008 om 12:00 uur ‘de lucht’ in zal gaan. Op die dag zal om 14:30 uur prof. dr. Heleen Dupuis, hogleraar medische ethiek, lid van de Eerste Kamer der Staten Generaal, de eerste dvd in ontvangst nemen. Plaats: de foyer van Singer in Laren.


Stand van zaken 25 augustus 2008
De productie van de video is afgerond. De montage is gereed, de muziek en de voice-over is opgenomen, kortom: de video is klaar. Aan de website wordt nog hard gewerkt, evenals aan de dvd navigatie.
In de komende weken vinden er een aantal screenings plaats om te zien hoe verschillend publiek op de video reageert. Daarna krijgen de samenwerkingspartners de kans om hun oordeel te geven. Als zij tevreden zijn, kan de dvd gepers en de website gepubliceert worden. De presentatie aan pers en publiek is gepland voor 10 oktober 2008 – de dag voorafgaande aan de dag van de Palliatieve zorg. Plaats: De foyer van Singer in Laren. Tijdstip begin van de middag. Concrete tijd wordt nog bekend gemaakt.


Stand van zaken 23 mei 2008
De vorige update van het project “Als je niet meer beter wordt…” was in januari j.l.. Het is tijd om u te informeren over de voortgang van de uitvoering sinds dat moment.
Ethische toets
In de vorige nieuwsbrief meldden wij dat wij een ethische toets van het script en de achtergrondinformatie hadden gevraagd. Die werd kort na het verschijnen van die nieuwsbrief ontvangen van prof. dr. Dick Willems, lid van de Adviescommissie van het project. Er bleken geen ethische bezwaren te zijn tegen onze opzet, aanpak en vraaglijn. Wel waren er een aantal suggesties voor de informatiebrief die wij de hoofdpersonen sturen ter voorbereiding op het voorgesprek. Die suggesties hebben wij – uiteraard – overgenomen.
Voortgang
Begin januari hebben wij mensen bereid gevonden om hun medewerking te verlenen aan de video. Zij vertellen over de dilemma’s weermee zij werden geconfronteerd, de problemen waarmee zij te maken kregen en de keuzen die zij maakten. Inmiddels zijn alle opnamen gemaakt en wordt er gemonteerd.Presentatie en oplevering
Het presenteren van de dvd/website medio juni is om publicitaire redenen niet praktisch. De vakanties beginnen kort na de eerder geplande opleverdatum van medio juni. De presentatie van de dvd/website is daarom uitgesteld naar 10 oktober 2008, de dag voorafgaand aan de “Internationale Dag van de Palliatieve Zorg”. De initiatiefnemers zijn uitgenodigd om op het 2e Nationaal Congres Palliatieve Zorg, dat van 12 tot 14 november 2008 wordt gehouden, het project te presenteren. Op die manier kan er gedurende een langere tijdsdivne aandacht voor de website en de dvd worden gerealiseerd.
De ‘sneak preview’ voor de samenwerkingspartners staat gepland voor woensdag 3 september a.s. in de middag. U wordt over de locatie en het exacte tijdstip op een later moment nader geïnformeerd.Publiciteit
In aanloop naar de presentatie op 10 oktober zullen wij een PR-traject inzetten om ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk mensen op de hoogte zijn van het project en van de website/dvd die daarvan het resultaat is. Wij willen uiteraard aandacht voor de presentatie op de 10e oktober, maar vooral ook daarna – door redactionele artikelen, interviews e.d. in zowel de landelijke pers, medische/verpleegkundige vakbladen, maar ook in de bladen en op de websites van onze samenwerkingspartners.
Onze samenwerkingspartners kunnen ons helpen bij dit PR offensief!
Veel van hen hebben een (gedrukte) periodiek en een website waarop de beschikbaarheid van de website/dvd vanaf 10 oktober kan worden aangekondigd. Wellicht kunnen zij naar aanleiding van de presentatie een redactioneel artikel aan het project wijden. Wij horen graag wat hun mogelijkheden zijn.
Een nieuwe voorzitter
Door tijdgebrek heeft de voorzitter, Joke Lanphen haar functie moeten neerleggen. Inmiddels heeft mevrouw Thea Poortenaar-Sikkema het voorzitterschap overgenomen.


Stand van zaken 6 januari 2008
Vlak voor de kerstdagen en -vakantie hebben wij het script en de achtergrondinformatie voor de interviewer voorgelegd aan de samenwerkingspartners. In die bijeenkomst kregen wij – naast een aantal nuttige suggesties – complimenten en daarmee nog meer goede moed.
Script en achtergrondinformatie worden nu onderworpen aan de laatste toets, de ethische toets. Inmiddels hadden wij contacten gelegd met (huis)artsen met het verzoek ons te helpen zoeken naar mensen die hun verhaal voor de camera willen vertellen. Zelf hadden wij al een kandidaat op het oog, waarmee wij ook al afspraken maakten. Direct werd duidelijk hoe fragiel de planning van ons project is. Onze kandidaat kreeg een aantal fysieke problemen waarvoor nader onderzoek nodig was om na te gaan wat er moest gebeuren om die het hoofd te bieden. Dat betekent dat onze plannning moet worden aangepast. Het zij zo.


Stand van zaken 23 oktober 2007
Vandaag (23 oktober 2007) kregen wij bericht van met Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dat zij bereid zijn de ontbrekende euro’s op onze begroting aan te vullen. Daarmee is onze begroting geheel gedekt en kunnen wij met een opgewekt gemoed verdergaan met het realiseren van ons project. Inhoudelijk valt er pas half december weer wat te melden over de voortgang. Nu wordt de programmaopzet uitgewerkt, het lokaliseren van patiënten organiseren, een crew samenstellen, het PR plan maken, de distributie optuigen… kortom: genoeg te doen.


Stand van zaken 15 oktober 2007
Na een vliegende start op 1 september vliegen we inmiddels op kruissnelheid. Onze redactie is druk aan het werk. Er zijn voor hen contacten gelegd bij een inloophuis, een hospice, huisartsen, palliatieve unit, individuele patiënten, partnerorganisaties en zo verder. Een druk schema. Begin december is de programma-opzet gereed. Daar zal nog wel wat aan moeten gebeuren. Het overleg met de partnerorganisaties is daarom half december geagendeerd. Deze organisaties zijn inmiddels per brief (TPG) en email geïnformeerd over datum, tijd en plaats. Inmiddels overleggen wij met AGORA over de bouw, hosting en onderhoud van de website (wie heeft een goede naam voor de website?). Wij onderzoeken daarbij de mogelijkheden, risico’s en voorwaarden waaronder een Chat en Forum functionaliteit kan worden geïmplementeerd. Verder hebben wij contact met de Federatie Palliatieve Zorg in Vlaanderen; ideeën uitwisseling en bezien of er mogelijkheden zijn voor synergie en verbreding van het bereik van onze website. Zij hebben een schoon project uitgevoerd over verlieservaringen van kinderen. We denken na over de vraag hoe we deze gedachte in ons project kunnen inbouwen.


Stand van zaken 1 september 2007 – HET PROJECT IS VAN START!

Gisterenavond heeft het bestuur het groene licht gegeven voor de uitvoering van het project “Als je niet meer beter wordt…”. Download hier de ‘folder’ over het project waarin u ook kunt lezen met welke organisaties wij dit project uitvoeren en welke organisaties het project financieel steunen.
De begroting voor het project “Als je niet meer beter wordt…” is op een klein bedrag na volledig gedekt. Dit ‘tekort’ hebben wij voorlopig als ‘budget cut’ in de begroting opgenomen, omdat VWS mondeling heeft toegezegd dit tekort te zullen dekken.
Inmiddels hebben wij afspraken gemaakt over de uitvoering (‘aangenomen werk’), en hebben wij een productieopzet en productieplanning voor het ontwikkelen van het script, draaiboek en opnameplanning. Het project start op 1 september 2007 en zal medio 2008 voltooid worden. Tussen­tijd houden wij u op de hoogte over de voortgang via onze email nieuwsbrieven. Wij danken al die organisaties die ons financieel steunen. Wij maken er iets moois (en nuttigs) van!


Stand van zaken 23 augustus 2007
ouderenhulpDe Stichting Liberty – een samenwerkingsver- band van Stichting R.C. Maagden­huis, Stichting Brentano Steun des Ouderdoms en het Nationaal Fonds Ouderenhulp – heeft ons project een garantiebijdrage verstrekt van € 10.000,-.
De cheque werd symbolisch door de heer Th.J.G. Stalenhoef – ambassadeur van het Nationaal Fonds Ouderenhulp – aan onze voorzitter en secretaris/- penningmeester overhandigd.
Opnieuw een belangrijke transfusie voor het project. Nu kan het niet meer stuk.


Stand van zaken 18 augustus 2007
Vandaag kregen we een brief van de stichting Sluyterman van Loo, waarin zij ons meldden dat zij ons project steunen met een flinke bijdrage. Wij zijn daar dolgelukkig mee. Voor de nu nog ontbrekende fondsen hebben we nog aanvragen lopen. Die moeten dan wel voor 31 augustus loskomen. spannend!


Stand van zaken 9 augustus 2007
Gisteren kregen wij de melding van het fonds PGO dat de aanvraag die wij samen met de NPCF en het NPV indienden voor een financiële bijdrage aan het project is gehonoreerd. Zij steunen ons met een vorstelijk bedrag. Daarmee is de uitvoering van het project zekergesteld. Met de fiscus wordt inmiddels overleg gevoerd over BTW zaken. Dat kan tot enige bijstelling leiden van het budget. Daar komen wij wel uit.


Stand van zaken 2 augustus 2007
Terug van een (welverdiende?) vakantie werden wij blij verrast door een toezegging van de Stichting Vrienden van het Hospice Kajan, die ons project steunen met een financiële bijdrage van € 7.500,-. Deze toezegging brengt ons opnieuw dichter bij de realisatie van het project.
Aan het verwerven van de laatste euro’s wordt achter de schermen hard gewerkt. De laatste loodjes wegen altijd het zwaarst. Wij houden goede moed en hopen van u hetzelfde.


Stand van zaken 30 juni 2007
Er is een toezegging van het Skanfonds voor een bedrag van € 15.000,-. Het lijkt erop dat we in september van start kunnen gaan, mits de laatste € 35.000,- in de komende twee maanden binnenkomt. Wij hopen dat de fondsen die nog een aanvraag van ons in behandeling hebben, moed uit de toezegging van het Skanfonds putten.
Wij hebben een vijfde bestuurslid aangetrokken om het staken der stemmen te voorkomen. Mevrouw Dr. R.R.R. Huijsman-Rubingh, voormalig Geneeskundig Hoofdinspecteur, is per juni 2007 tot het bestuur toegetreden.


Stand van zaken 29 mei 2007
De Stichting RCOAK is een Amsterdams vermogensfonds dat ruim 400 jaar bestaat. Uit de opbrengst van haar kapitaal geeft de Stichting RCOAK financiële ondersteuning aan initiatieven die bijdragen aan het realiseren van het welzijn van kwetsbare groepen in de samenleving. Hierbij wordt prioriteit gegeven aan initiatieven die de kwaliteit van het leven van mensen in de laatste levensfase bevorderen.
Het RCOAK heeft ons project bedacht met een significant bedrag. De realisatie van het project is daarmee weer een stuk dichterbij.
De begroting is nu voor 2/3e deel gedekt. Gezien de positieve geluiden die wij van verschillende fondsen – waar wij nog een aanvraag hebben lopen – horen, zijn wij er van overtuigd dat ook dat laatste 1/3e deel binnen enkele weken (maanden?) zal zijn toegezegd. Wij hopen in augustus 2007 te kunnen starten met het script.
Tenslotte heeft de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) haar medewerking toegezegd.


Stand van zaken 11 mei 2007
Inmiddels hebben de Nederlandse artsenorganisaties zich bij ons project aangesloten. De Koninklijke Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der geneeskunst (KNMG), de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), de Nederlandse vereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters (NVVA) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) vinden het project goed aansluiten bij de speerpunten van die organisaties in de komende jaren.
Palliatieve zorg staat niet alleen in de publieke belangstelling – getuige de vele publicaties in kranten, tijdschriften en in televisieprogramma’s, ook in de eerstelijns gezondheidszorg is men de mening toegedaan dat er op dat gebied nog veel te doen valt. Een project gericht op het goed informeren van patiënten en naasten is daarbij een prioriteit.
Verder hebben wij ons verzekerd van de steun van patiëntenorganisaties door de betrokkenheid van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) bij ons project. Ook de Nederlandse patiëntenvereniging (NPV) lijkt zich nu aan te sluiten bij het project.
Tenslotte hebben wij contact gelegd met Vilans – voorheen KBOH, KITTZ en NIZW Zorg – die toepasbare kennis bewerkt en verspreidt o.m. gericht op de kwaliteit van leven van kwetsbare ouderen en mensen met een handicap of chronische ziekte.


Stand van zaken 28 maart 2007
Met grote tevredenheid – zo niet blijdschap – kunnen wij melden dat het VSB-fonds een significante bijdrage heeft toegezegd. De begroting is nu voor zo’n 60% gedekt.
Van andere fondsen horen wij positief ‘gemompel: het ziet er goed uit, maar nog geen formele toezegging. Dat kan pas nadat de betreffende commissies of besturen het projectplan en het financieringsverzoek formeel hebben goedgekeurd.


Stand van zaken 14 maart 2007
Er gebeurt van alles. Tijd dus voor een update van het project “Als je niet meer beter wordt…”. Wat behelst het project ook al weer?
Een 20-tal video items van ± 3 minuten waarin terminale/palliatieve patiënten aan hun lotgenoten en diens naasten zélf vertellen waarom zij bepaalde besluiten hebben genomen (wel of niet behandelen, palliatieve sedatie, om in een hospice of thuis te sterven…) en hoe zij praktische problemen en emotionele/spirituele vraagstukken hebben aangepakt.
De video items komen op DVD en via een website beschikbaar. Op beide mediums wordt verwezen naar organisaties waar patiënten nuttige informatie kunnen vinden.
Waarom video? Wij maakten de keuze voor video omdat wij menen dat audiovisuele informatie door veel mensen makkelijker wordt geabsorbeerd dan schriftelijk materiaal. Als de kijker/patiënt in dezelfde situatie verkeert als de ‘presentator’ (immers zelf ook een terminale patiënt), is de herkenning groter en wordt de ‘boodschap’ eerder geaccepteerd.
Patiënten kunnen de video items herhaaldelijk samen met anderen bekijken, kunnen daarover samen praten en hun vragen vervolgens aan hulpverleners voorleggen. Het videomateriaal is nadrukkelijk onderdeel van de begeleiding door hulpverleners en aanvullend op het gesprek tussen hulpverlener en patiënt.
Promotie De DVD en de website worden gepromoot door onze samenwerkingspartners in hun bladen, op hun websites en via hun netwerk. Verder wordt er een publiciteitscampagne opgezet (free publicity) door een PR bureau. Verdere promotiekanalen worden nog gezocht.
Distributie De DVD wordt verspreid door de samenwerkingspartners en door hulpverleners (via hun beroeps- en ‘branche’ organisaties). Zodra meer duidelijkheid bestaat over de startdatum van het project treden wij in overleg met de bibliotheken om ook via hen de DVD te kunnen verspreiden.
Borging Website In de begroting zijn de kosten voor de bouw van de website én de kosten voor 3 jaar hosting en onderhoud opgenomen. Het onderhoud wordt door de Second Chance Foundation met (inhoudelijke) hulp van de partnerorganisaties verzorgd.
Opleiding en scholing Wij voeren overleg met het instituut voor huisartsgeneeskunde van de Universiteit van Amsterdam. Met hen bekijken wij welk voorwerk er nodig is voor het maken van een opleidingsprogramma voor (na- en/of bijscholing) voor hulpverleners in de palliatieve zorg, zodat wij bij de opnamen daarmee rekening kunnen houden.
Nieuwe samenwerkingspartners De KNMG heeft haar support toegezegd, terwijl de LHV en NHG hun steun in de komende bestuursvergadering aan de orde stellen. Met de NPV voeren wij gesprekken over hun partnerschap.
Financiële stand van zaken Het “Centraal fonds RVVZ” doet haar toezegging gestand om een fors bedrag beschikbaar te stellen voor de uitvoering van het project. De NVVE heeft eveneens een bijdrage toegezegd.
Naast de bijdragen van de “Fundatie Stichting Van den Santheuvel Stobbe”, Geriant in Alkmaar, het IKCA, de “Van Reekum van Moorselaar Stichting” en enkele particuliere bijdragen, is nu 45% van de begroting gedekt.
Planning De behandelperioden van een aantal fondsen zijn lang. Een aantal meldden ons dat zij verwachten de aanvraag in juni voor besluitvorming aan hun commissie of bestuur te kunnen voorleggen.
Omdat veel fondsen geen projecten financieren die al zijn gestart, moeten wij onze ziel in lijdzaamheid bezitten. Wij hopen nu het project in de vakantieperiode (juli 2007) te kunnen starten. Internationale dag van de Palliatieve zorg

Wij willen proberen een ‘eerste proeve’ van het projectresultaat – al is het maar één item – beschikbaar te hebben in oktober 2007 wanneer de “Internationale dag van de Palliatieve Zorg” wordt gehouden.


Stand van zaken 7 februari 2007
Eind november 2006 hebben we aanvragen voor een financiële bijdrage uitgestuurd aan het VSB fonds, het Skan fonds,het K.F. Hein fonds, aan de Stichting centraal fonds RVVZ en aan het Ministerie van SZW.
De beoordeling van de aanvragen door de fondsen neemt nogal wat tijd in beslag. Vóór medio maart 2007 kunnen we van de meeste fondsen geen toezegging verwachten.
Inmiddels heeft SZW laten weten dat het project door hen niet kan worden gesubsidieerd. Het subsidiebeleid verandert in 2008 en alléén organisaties/projecten die in 2006 subsidie kregen, kunnen voor 2007 een aanvraag doen. Daar behoren wij niet toe.
Tot op dit moment zijn wij er (nog) niet in geslaagd een andere overheidsorganisatie te vinden die dit belangrijke project wil meefinancieren. Het zou toch wel een gotspe zijn als er niet ergens in die omvangrijke overheidsgeldstroom een bijdrage voor dit project te vinden zou zijn.

OPROEP:
Denk met ons mee welke overheidsorganisatie, zelfstandige bestuursorganen, agentschappen of anderszins – wij zouden kunnen benaderen. Een “ingang” bij die organisatie zal buitengewoon nuttig zijn. Overigens ook suggesties vooren ingangen bij andere instellingen en organisaties die het project kunnen meefinancieren zijn uiteraard welkom. We can use all the help we can get! Stuur u suggesties naar: Info [apenstaartje] SecondChanceFoundation.nl

Uiteraard zijn we op zoek naar alternatieve financieringsbronnen. Zo benaderden wij het KWF, de Postcode Loterij en enkele verenigingen “Vrienden van…”, alsmede (koepels van) thuiszorgorganisaties en gezondheidszorgorganisaties.
De koepelorganisatie die wij benaderden meldden in alle gevallen dat zij door lidorganisaties worden gefinancierd en nét genoeg geld hebben om hun apparaat in stand te kunnen houden. De thuiszorgorganisaties melden dat zij o.m. door de WMO een nogal omvangrijk financieel verenpakket hebben moeten laten en dat zij verder klem zitten tussen de vaste prijzen die zij in rekening moeten brengen en de “vrije” prijzen die zij voor hun inkoop moeten betalen.
Het verbreden van de basis van het project door het zoeken van samenwerkingspartners, verloopt met horten en stoten. De meeste organisaties die wij benaderden hebben inmiddels hun steun en inhoudelijke bijdrage toegezegd. Enkele organisaties hebben meer tijd nodig dan verwacht om ons verzoek/aanbod op de (bestuurs) agenda te krijgen en daarover een besluit te nemen. Wij blijven in onze uitnodiging persisteren.


Stand van zaken 11 november 2006
Inmiddels worden de verschillende onderwerpen voor het script uitgewerkt door een drietal artsen die actief zijn in de palliatieve zorg. Zij maken een eerste opzet van de aspecten die voor patiënten en hun naasten van belang zijn. Daarbij moeten ‘linken’ tussen de onderwerpen worden gelegd, zodat er een duidelijke, heldere structuur ontstaat. Grote probleem op dit moment is het beperken van het aantal onderwerpen om te voorkomen dat het project in de grote hoeveelheid verzuipt. Deze werkstukken worden daarna met onze criticasters besproken en aan de partnerorganisaties (zie de paragraaf hieronder) voorgelegd voor commentaar, aanvulling en suggesties.

  • Geen kans meer op herstel – de reactie op slecht nieuws
  • Beleving: hoop en wanhoop
  • De wilsverklaring
  • Behandelen of niet; het niet-behandelbesluit (shared decisionmaking)
  • Palliatieve zorg; wat is dat en wat mag je van je (huis)arts verwachten
  • Lichamelijke aftakeling en beperkingen
  • Handen aan het bed (professionals, mantelzorg, maar ook omgaan met hulpverleners)
  • Afscheid nemen en afronden; het familiegesprek
  • Sociaal-emotionele, psychische en spirituele zorg (geestelijken, psychologen, lotgenootgroepen…)
  • Sterfplekken (thuis, verpleeghuis, ‘bijna thuishuis’, hospice…)
  • Sterven: het “natuurlijk” beloop
  • Palliatieve sedatie
  • Euthanasie
  • Zakelijkheden
  • Doorleven (nabestaanden)
  • Wij hebben contact opgenomen met een aantal organisaties die ons kunnen helpen met het invullen van de onderwerpen, het script mee beoordelen en de DVD mee-distribueren en de website promoten. Het gaat dus om samenwerkingspartners die samen met ons het project (of zo u wilt: product) realiseren: goed toegankelijke audio-visuele informatie over wat in de laatste levenfase voor besluiten zijn te nemen, problemen zijn te tackelen en maatregelen zijn te nemen, om de kwaliteit van leven te optimaliseren.
    Met Rob Hof – die o.a. de film “Regie over eigen leven en sterven” maakte – hebben we de begroting van het project doorgenomen. Hij heeft vaker met dat bijltje gehakt en wij kunnen van zijn ervaring op dit gebied gebruik maken.
    Voor 1 december moet de fondsenwerving van start. Dat levert soms een kip-ei vraagstuk op. Fondsen willen soms pas geld toezeggen als andere fondsen hebben toegezegd.


    Stand van zaken 25 augustus 2006
    We beschikken – na subsidie’s van de “Fundatie Van den Santheuvel Stobbe”, het Integraal Kankercentrum Amsterdam, twee particulieren en het saldo van de stichting – over een kapitaal van ruim € 10.000,-. Genoeg om een eerste stap te zetten in het uitwerken van de verschillende items.
    Inmiddels zijn wij druk doende met het leggen van contacten om de basis van het project te versterken. Wij zoeken samenwerking met palliatieve gremia, patiëntenverenigingen en andere relevante organisaties. Zij kunnen ons helpen met specifieke kennis over de items die nog moeten worden geschreven/beschreven, maar ook met het beschikbaar maken van hun netwerk, het toetsen van het resultaat (hebben mensen hier iets aan?) en de distributie van de DVD dan wel de promotie van de website.
    Daarnaast zijn wij voorbereidingen aan het treffen om de fondsenwerving goed op te zetten. Mocht iemand daar veel ervaring mee hebben en mee willen werken: wees welkom!


    Stand van zaken 20 juli 2006
    Er is veel tijd gestoken in het overleg met professionals en diverse instellingen en instituten om de maatschappelijke relevantie van het project vast te stellen en samenwerking te realiseren (diverse wetenschappers en onderzoekers; beroepsverenigingen; het Integraal Kankercentrum Amsterdam; Palliatieve netwerken; Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ); de Associatie van High Care Hospices). Met andere instellingen wordt contact gezocht om steun en samenwerking te realiseren.
    Het Integraal Kankercentrum Amsterdam ondersteunt het project met zowel haar voorspraak als met een financiële bijdrage. Ook twee particulieren hebben inmiddels een donatie toegezegd.
    Medio mei 2006 is het projectplan op de website van de Second Chance Foundation gezet.
    Er zijn “sparring partners” aangetrokken; mensen die kritisch meedenken en die het idee, de uitwerking daarvan en het script willen toetsen en de kwaliteit van het project bewaken. Het gaat daarbij om zowel “professionals” als om “ervaringsdeskundigen”.
    De commissie van aanbeveling en advies is uitgebreid met Corry van Tol, voorzitter van Associatie van High Care Hospices en voorzitter van het Netwerk Palliatieve zorg Terminale patiënten, en met Hanneke van Tongeren o.a. Voorzitter Stichting Studiecentrum Dood en Samenleving en Bestuurslid Vereniging Vrijwilligers in de Palliatieve en Terminale Zorg. (zie ook het comité voor Aanbeveling & Advies).
    Verder heeft Mieke Benda – producente bij de AVRO – zich bij het projectteam aangesloten om vanuit haar rijke ervaring een bijdrage te leveren.
    De stap die nu gezet moet worden is het doen van research en het uitwerken van de verhaallijn in een script – fase 1 van het project. Daarvoor wordt het team (tijdelijk) versterkt met iemand die de brainstormsessies van het team – waarvan hij of zij uiteraard deel uitmaakt – uitwerkt in een script.